Uma brasileira natural de Curitiba, no Paraná, vem chamando a atenção do mundo pela luta contra uma doença rara. Karina Rodini, de 28 anos, nasceu com neurofibromatose tipo 1, uma condição genética que começa discreta, mas, com o tempo, causa tumores gigantes pelo corpo.
A paranaense, que foi notícia até em jornais britânicos, como Mirror e The Sun, que os primeiros sintomas surgiram quando ela ainda era bebê. Os pais notaram no corpo dela pequenas manchas lisas, chamadas de “café com leite” por especialistas, e procuraram um médico. “Na primeira consulta, ele disse que não era nada, apenas manchas. Se ainda hoje a doença é desconhecida, imagine 28 anos atrás”, diz.
O diagnóstico veio apenas quando Karina tinha oito anos, mas não chegou a comprometer a infância dela. “Eu era muito nova, não sabia o que era ter uma doença. Sempre levei uma vida normal, brinquei, estudei… rotina de criança, mesmo”.
As complicações começaram a surgir em 2002, quando ela tinha 12 anos, e resultaram na primeira cirurgia: a retirada de um cisto de 8kg no útero. De lá para cá, foram mais de 15 intervenções para amenizar os efeitos da doença no corpo.
“A neurofibromatose traz vários problemas com ela, sinto fortes dores na coluna, tenho uma escoliose severa. Também perdi meu campo visual, não vejo quase nada do lado esquerdo. Nos últimos três anos, eu piorei muito, o tumor cresceu demais”.
Karina revela que as dificuldades causadas pela neurofibromatose vão além das questões físicas – ela tem de lidar, também, com o preconceito. “Já sofri muito na escola com xingamentos bem ofensivos. Hoje em dia, as pessoas olham muito, e na internet os ataques ficaram maiores depois que postei pela primeira vez sobre o meu problema”.
Autoaceitação
Olhar para o próprio corpo e aceitá-lo foi uma tarefa difícil para a paranaense, que diz ter se escondido por muito tempo. “Eu não tirava fotos de corpo inteiro, tinha muita vergonha – e ainda tenho. Mas resolvi por um ponto final nisso e buscar meios que pudessem me ajudar. Também decidi divulgar, porque acredito que ainda há pessoas boas que querem o bem do outro”.
O papel das redes sociais
Conversar sobre a doença também foi um processo, mas, agora, Karina garante que fala abertamente “para quem quiser saber”. Ela, inclusive, fundou uma página nas redes sociais para conscientizar outras pessoas sobre a situação que enfrenta.
“Criei o Instagram para mostrar minha realidade e para ajudar outras pessoas que sofrem da mesma síndrome. Lá é o meu diário. É por meio dele e do Facebook que muitos portadores me procuraram para dizer que também sofrem com a doença. Temos até um grupo no WhatsApp só para portadores, que conta com mais de 250 pessoas de todo o Brasil”.
‘Vaquinha’ online
Karina afirma que o tratamento exige muito dinheiro, já que são muitos exames, consultas, remédios e cirurgias. Para ajudar a arcar com as despesas, já que está sem auxílio-doença, ela criou uma ‘vaquinha’ online.
O maior sonho
“Meu sonho é acordar e me ver ‘limpa’, sem essa doença, e ter uma vida normal. Quero poder trabalhar, ter meu dinheiro, sair, viajar e ir à praia de biquíni. Desejo que, no futuro, descubram a cura e que ninguém mais sofra não só dessa doença, mas de todas. Ninguém merece viver com doenças, não sei porque elas existem”, desabafa.
Sobre a neurofibromatose
A neurofibromatose é uma doença genética que, devido a uma alteração no cromossomo 17, provoca o crescimento de tumores benignos pelo corpo. Ainda não há cura, mas, quanto antes é diagnosticada, mais adequados são os tratamentos para a condição.
